Combattre un cancer à 36 semaines

Toute la famille mobilisée pour aider la petite Maïna

©Andy Perron

La petite Maïna vient à peine de naître que déjà elle doit lutter pour sa vie à cause d'une rare tumeur maligne qui envahit son foie. L'espoir réside dans la chimiothérapie, qui permettrait de réduire la taille de la tumeur et, ultimement, de la retirer.

Tout commence à un examen autour de la 20e semaine de grossesse. Les parents, Sonny Perron et Émilie Bérard, de Lorrainville, apprennent qu'il y a un surplus de liquide amniotique. «Ça faisait grossir le bébé et accélérer la grossesse, a expliqué Andy Perron, l’oncle de Maïna. L'échographie avait aussi relevé que Maïna avait un deuxième pouce plutôt qu'un seul.»
La famille est immédiatement référée à Sainte-Justine pour un suivi plus régulier et approfondi. Là-bas, Émilie passe plusieurs tests, mais la famille revient à la maison avec peu d'informations.
L'examen à 30 semaines, lors de l’imagerie par résonance magnétique, révèle, pour une première fois, une lésion au foie chez Maïna. D'autres analyses sont nécessaires. À la 32e semaine, les parents sont contactés par Sainte-Justine qui leur explique que Maïna a une masse au foie, un hémangiome. «C’est un peu sur le même principe qu'une tumeur et qui relève du désordre génétique. C’est une masse de tissus et de sang qui s'accumulait dans le foie, mais à ce moment-là, ce n’était rien d'inquiétant», a raconté Andy Perron.
Le verdict tombe
Tout a déboulé lors du rendez-vous à la 33e semaine. «La masse avait triplé. Nous étions le 14 février. La mère a été hospitalisée, puis son accouchement a été provoqué et Maïna est née le 19 février, à 34 semaines. Elle pesait déjà 6 livres. Dès lors, on lui a retiré une partie de l'hémangiome. À ce stade-là, on ne parlait toujours pas de cancer», a relaté l’oncle de Maïna.
L'analyse de la masse retirée a permis le terrible diagnostic: il s'agisait d'un hépatoblastome, une tumeur maligne rare au foie et qui l'avait envahi en totalité.
«Là, mon frère m'a appelé. Il était totalement bouleversé. Cette nouvelle-là les a assommés. Ils se sentaient totalement démunis», a indiqué Andy Perron.
La chimio, seule avenue
Impossible pour les médecins de retirer la masse: beaucoup trop risqué et la greffe n'est pas envisageable. Seule chance, la chimiothérapie. «C'est très rare que des bébés naissants aient un diagnostic de cancer et qu’ils doivent suivre un traitement de chimio. Pourtant, c'est la seule avenue possible», a soutenu Andy Perron.
Si la chance est au rendez-vous, la tumeur se rétractera. En fait, elle doit disparaître d'un moins un des deux canaux biliaires. La stabilisation de la tumeur à elle seule serait insuffisante.
«Avant de pouvoir évaluer les chances, Maïna devra subir deux cycles de traitements de chimiothérapie de 10 jours. Donc, ce n'est pas avant 20 à 40 jours qu'on le saura. Ce qui est très long», a souligné Andy Perron.
Loin des siens
Les médecins croient également que Maïna serait atteinte du syndrome de Beckwitt-Wiedemann, dont la conséquence est une prédisposition au développement de tumeurs cancérigènes. C’est une maladie génétique, mais sous forme aléatoire. «Rien n'a par contre encore été confirmé à ce sujet», a précisé Andy Perron.
Entre-temps, les parents demeurent auprès de leur nouveau-né au Manoir Ronald McDonald et profitent de tous les instants en sa compagnie.
«Dès qu'ils se lèvent, s'ils le peuvent, ils vont la voir. Au début, Maïna était tenue sur la morphine et les calmants, mais, là les médicaments ont été diminués. Les médecins ont aussi retiré les tubes. Les parents ont commencé à la nourrir au sein et au biberon. Mon frère a pu la prendre pour la première fois, peau contre peau, ce weekend», a raconté l'oncle, qui a assisté à la touchante scène.
Sans oublier que les parents sont séparés de leur autre fille, qui est demeurée au Témiscamingue.
Campagne de financement pour aider la famille
Très touché par ce qui arrive, Andy Perron a pris l'initiative de démarrer une campagne par le biais du site GoFundMe pour soutenir financièrement la famille de son frère. «C'est un ami qui m'a partagé cet outil et le soir même, j'ai monté la plateforme et l'histoire du mieux que je pouvais», a-t-il indiqué.
Sur le site, on peut y lire l'histoire de la naissance de Maïna, les traitements à venir et à quoi serviront les sommes amassées. Car évidemment, la vie continue et les deux parents ne peuvent travailler. Sans compter les frais engendrés par l'hospitalisation et les allers-retours entre le Témiscamingue et Montréal.
«J'ai aussi fait un montage photo avec les deux parents avec les yeux qui brillent d'espoir et quelques photos de Maïna qui, malheureusement, est branchée», a mentionné Andy Perron.
Pour celui qui est photographe pour la Fondation Portrait d'étincelle, donc habitué à accompagner des parents vivant un deuil périnatal par le biais de photos, les émotions qu'il vit présentement sont d'un tout autre ordre. «Ça te ramène les deux pieds sur terre. Disons que tu te rends compte de la juste valeur des choses. Ça nous confronte beaucoup dans nos valeurs et ça chamboule une vie», a-t-il conclu.
Il est possible de faire un don pour aider la famille via la plateforme GoFundMe à l'adresse suivante: www.gofundme.com/un-miracle-pour-maina-perron. On peut aussi y laisser des messages d'encouragement.

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